Image
Image
Image

Campionat Solidari

Per segon any consecutiu, el Campionat Rock The Stage col·laborarà amb l'Associació ACNEFI i per primer any també ho farà amb la Asociación ENACH.

 

Associació ACNEFI
i Asociación ENACH

Logo ACNEFI
Logo ENACH

ACNEFI (Associació Catalana de les Neurofibromatosis) és una petita associació sense ànim de lucre que dona suport als afectats d’aquesta malaltia i col·labora amb projectes d’investigació i de millora de la vida dels afectats.

La Neurofibromatosi Tipus 1 (NF1) és una malaltia minoritària que afecta principalment al sistema nerviós.  La malaltia provoca un creixement descontrolat de tumors per qualsevol part del cos així com trastorns d’aprenentatge i conducta, displàsies als ossos del cos i dificultats cognitives.

ENACH és una ONG sense ànim de lucre que dona suport als afectats per alguna de les Enfermetats ultra rares del grup NACH (Neurodegeneració per Acumulació Cerebral de Ferro).

En l'actualitat no hi ha cap tractament per a les ENACH i només es pot subministrar tractament pal·liatius als pacients afectats.
Aquest tipus d'enfermetats (11 variants) es solen manifestar en els primers deu anys de vida. Un nen o nena aparentment sa , de sobte, comença a manifestar el primers símptomes . Els principals efectes solen ser: neurodegeneració progressiva, atrofia muscular general i, en molts casos, demencia, fent que fins i tot molts d'ells no visquin més enllà del 25 anys.